Vigil für Narkolepsie

Da Anfang 2016 bei mir, Lukas (17 Jahre zu dem Zeitp. 16), Narkolepsie diagnostiziert wurde, bekam ich von dort an Vigil und habe diese Medikation ein Jahr lang durchgehalten bis ich nun, zu den Winterferien, die Einnahme abgebrochen habe. Die Nebenwirkungen haben bei mir häufig dazu geführt, dass ich morgens nicht wusste, ob ich zur Schule gehen kann oder nicht. Es konnte jeden Tag wieder schlimmer werden, sodass ich nach maximal einer Stunde nach der Einnahme Durchfall bekam. Als "Buskind" keineswegs eine angenehme Situation. Dazu kam eine häufig auftretende Übelkeit gegen die ich schnell MCP verschrieben bekommen habe. Eine Nebenwirkung die nicht tagesabhängig war, war ein ständiges Gefühl des Krankseins. Ich vermute dies kam von der Pulserhöhung (ca. 40-50bpm erhöhter Ruhepuls; von 50-60bpm auf 90-100bpm). Zum Abschluss sollte ich vielleicht erwähnen, dass ich keine Kataplexien sondern nur ein teils abnormes Schlafbedürfnis und eine starke Tagesschläfrigkeit habe.

Anfangs super, erhöht Wachheit, Leistungsfähigkeit, Gedächtnisleistung, Intelligenz. Dann Euphorie, Steigerung der positiven sozialen Emotionen: erhöhtes Bedürfnis für Freundschaft, Klammern an Kontakte, Veränderung der Handschrift. Später Vermischung realer Personen mit Personen aus der Vergangenheit. Im besonderen Fall eine junge Frau mit einer ebenfalls jungen Frau, die ich vor 15 Jahren beim Sterben begleitet habe. Das war nicht gut. Kam auch nicht gut an. Verursachte Stresslevel, die unerträglich waren. Und das auf niedrigster Dosis. Die diversen anderen Nebenwirkungen wie Augenbrennen, Rückenschmerzen, Schmerzen im Unterleib und grausige Träume sollte ich noch erwähnen. Habe die Einnahme gestoppt. Nach ca. 1 Monat normalisiert sich wieder alles. Bis auf die zerstörten Freundschaften und das Psycho-Image.

Folgende Erkrankungen werden behandelt:

Narkolepsie
Träumerisches ADS
Multiple Sklerose bzw. eine evtl. bestehende Fatigue

Positive Aspekte
+ Das "Gedankenrauschen" legt sich (ADS)
+ Die Konzentrationsfähigkeit nimmt massiv zu (ADS)
+ Ein Gefühl von innerer Ruhe entsteht bzw. die innere Getriebenheit/Unruhe nimmt stark ab (ADS)
+ Die Müdigkeitsbeschwerden bzw. der "Schlafzwang" wird reduziert (Narkolepsie u. Fatigue)
+ Ohne diese Medikamente wären selbst die "Basisaufgaben" des Alltages gefühlt unschaffbar

"Leichte" Nebenwirkungen
- Am Anfang der Behandlung und bei zu geringer Flüssigkeitsaufnahme kommt es zu Kopfschmerzen
- Das Vigil wirkt dem Medikinet leicht entgegen und steigert die gedankliche bzw. innere Unruhe
- Andersrum steigert die innere Ruhe durch das Medikinet die Müdigkeit und wirkt somit leicht entgegen dem Vigil
- Das Medikinet lässt den Appetit für ca. 6-8 Stunden nahezu verschwinden (in meinem Fall positiv ^^)

"Starke" Nebenwirkungen
-- Beide Medikamente wirken sich massivst negativ auf die Libido aus (Verlust und Störung)
-- Bestehende Depressionen werden anfangs "gefördert" (Medikinet)
-- Störung beim Wasserlassen (10-20min zum einfachen Wasserlassen) (Medikinet)
-- Temporäre Abnahme der Sehkraft nach Langzeitbehandlung (8-10+ Monaten)
-- Auftreten von Gleichgewichtsstörungen und Schwindelgefühle ebenfalls nach Langzeitbehandlung (8-10+ Monate)

Aktuell setzt ich mit Rücksprache des Arztes meine Therapie einmal im Jahr für 1-2 Monate ab, bis die bestehenden Nebenwirkungen betreffend der Sehkraft, des Schwindels und der Gleichgewichtsstörungen abgeklungen sind.
Trotz dieser Teils massiven Einschnitte bzw. Nebenwirkungen überwiegen die Vorteile in meinem Fall deutlich.
Denn ohne diese Medikamente gehe ich im einfachsten Alltag komplett unter, was sich besonders in der jährlichen Behandlungspause zeigt.

Bei mir wurde im Jahr 2010 die Narkolepsie festgestellt. Ich bekam Vigil verschrieben und war überglücklich, dass es endlich etwas gab, das mir helfen sollte...
Es wirkte anfangs toll- ich schlief kaum noch ein. Nach una nach musste ich die Dosis immer mehr erhöhen, bis ich schließlich bei der Höchstdosis angekommen war. Jedoch alles besser, als ohne Medikament. Dann die beunruhigende Nachricht meines Kardiologen:
Nach dem ich 7 Tage ein EGK Gerät mit mir rumgetragen habe, da ich über Herzrasen klagte wurde nach neun Monaten der Einnahme von Vigil lebensbedrohliche Herzrhythmusstörungen festgestellt. Ich wurde sofort in eine Herzklinik eingewiesen. Dort vermutete man zuerst einen Herzfehler der nun durch das Vigil hervorgetreten war. Puls im Ruhezustand bei 134 Schlägen. Dann fiel der Verdacht auf das Vigil. Dieses braucht ca. 12-16 Stunden um aus dem Körper zu sein und siehe da Vigil abgesetz- Puls im Ruhezustand, 64 Schläge... Habe danach natürlich verboten bekommen das Medikament weiter zu nehmen und nehme seit dem Ritalin, was mir bei weitem nicht die Lebensqualität zurück brachte wie das Vigil! Aber was will man machen, das Herz ist nun mal unser Motor, ohne den geht es nicht. Also Herz Kontrollen sind echt wichtig, wenn man dieses Medikament zu sich nimmt- gerade wenn man öfters einen erhöhten Puls verspürt...

Durch meine Schlafabnoe mit den langen aussetzern Schlafe ich mit einer CAP Maske, Da die Narkolepsie sehr ausgeprägt ist, halte ich mich mit der Dosierung mit Vigil in soweit zurück das ich morgens 200mg und mittags 200 mg einnehme. Dann bin ich aber auch schon am Kämpfen um den Tag einiger Maßen zu über stehen. Da ich nur noch ein Schlafrythmus habe den Traumschlaf kommt mein Körper nicht mehr zur Ruhe. Deshalb nehme ich Xyrem ein, bei Eiserne Disziplin da vor der Einnahme fünf Stunden nicht mehr gegessen werden darf. Die Dosierung ist bei zu Bett gehen 9ml und nach vier Stunden noch einmal 9ml. Wenn ich dann morgens Aufwache bin ich Fit wie ein Turnschuh, es hat für mich keine Nebenwirkung

Ich habe keine Nebenwirkung von dem Vigil! Ich brauche leider Gottes aber auch 400 mg um den Tag einigermasen wach zu bleiben .i h schlafe trotzdem noch gut 15 std .

Nach vielen versuchen gegen meine Schlafstörungen und ständige Müdigkeit wurde dann Narkolepsie festgestellt. Zum ersten mal musste ich nach der Einnahme nicht mehr tagsüber schlafen. ( Einnahme 2x täglich).
Anfangs noch mit nebenwirkungen wie Kopfschmerzen und ich war teilweise sehr aufgedreht . Aber ich war glücklich neue Lebensqualität zu haben. Vorfällen war ich wieder aktiver mit meinen Kindern.
Leider fing es vor ca. 2 Wochen an das ich erst wieder kurze Mittagschläfchen hielt und seit einer Woche schlafe ich wieder 3 Stunden am Mittag trotz der Einnahme 2/3 mal Vigil am Tag.

Kann mir jemand helfen oder einen Tip geben warum das mittel jetzt nicht mehr bei mir anschlägt?!

Keine Nebenwirkungen.
Bei meiner Narkolepsie genügt meist 1 Tablette täglich. Dann und wann, wenn ich aufmerksam und wach sein muss, nehme ich 1 x morgens und 1 x mittags

Ich habe Vigil ungefähr ein Jahr eingenommen und war anfangs sehr zufrieden! Meine Symptome flachten ab und meine Lebensqualität stieg wieder enorm an! Im Laufe der Zeit packten das Medikament nicht mehr all zu gut, trotz der Höchstdosis von 4 Tabletten/ täglich, jedoch war alles immer nich besser als ohne Tabletten! Nach ca einem Jahr bekam ich plötzlich auf einer ruhigen Autofahrt starkes Herzrasen aus dem Nichts! Man untersuchte dies mit einem 7-Tage-EKG und stellte lebensbedrohlich Herzrythmusstörungen fest! Ich wurde sofort in eine Klinik eingewiesen und man stellte fest, dass dies an den Tabletten Vigil gelegen hatte, dies bestätigte sich, als sich nach Absetzung der Tabletten mein Puls von durchschnittlich 125- 156 auf normale 70 Schläge verlangsamte! Wie gesagt, war ich immer zufrieden mit diesem Medikament, doch was bringt das, wenn es deine Gesundheit so enorm verschlechtert, dass es sogar auf das wichtigste Organ schlägt- ohne das nun wirklich nichts funktioniert! Die Narkolepsie trat in den Hintergrund, denn das wichtigste war nun mein Herz....

Zittrige Hände, leichter Nebel vor den Augen, Depressiv, Vergesslichkeit

Ich nehme früh und mittags je 1 Tablette mit 100mg. Nebenwirkungen konnte ich bis jetzt noch nicht feststellen.

Sexuelle Erregung

Ich nehme Vigil schon seit ca. 15 Jahren und habe gute Erfahrungen damit gemacht. Ein halbes Jahr, dann setzte langsam die Wirkung ein, ich hatte keine Nebenwirkungen. Ich lasse mich regelmäßig untersuchen, auch die Leberwerte, bis jetzt-alles ok.
Meine Narkolepsie ist zwar geblieben und ich habe auch noch öfter Kataplexien, aber es ist deutlich besser, als ohne Vigil. Ich weiß, dass ich mit dieser Krankheit leben muss und kann, wenn ich mich an Regeln halte. Es ginge mir gut, wenn ich: nicht lache, nicht weine, nichts mit Gefühl an mich heran lasse... Wer kann das oder besser gesagt, wer möchte dass? Ich bin meinem Arzt sehr dankbar, dass er mir Vigil verordnet hat, seither führe ich ein einigermaßen narmales Leben.

in 2005 3- Gefäß - KHK ASS 100 1X, bei Bedarf Nitro Spray
2007 eine starke Schlaf-Apnoe- Syndrom Festgestellt. CPAP mit Befeuchter
2008 eine Narkolepsie mit verdacht auf Katplexie Festgestellt. 2x2 Stck. Vigil 100 , 2x1 Venlafaxie 37,5
2009 dissoziative Bewegungsstörung 1x 100mg
2009 Restless-legs-Syndrom Revotril 1mg, ab 2011
2011 2x Keppra 500 zu Bettzeit 4,25 g Xyrem und 4 Std. später 4,25g

Durch diese Medikation bin ich zur Zeit Relativ gut eingestellt. Die Nebenwirkung: leichter Schleier im Sehblick und Zitterne Hände. Dafür bin ich morgens Ausgeschlafen, brauche am Tage nicht mehr Schlafen und das gute zuletzt. Durch das ich wieder Durchschlafe Dank Xyrem hat sich mein Gewicht seit 10.Januar 2011 bis 23.1.2011
von 103,8 Kg auf 95,2 Kg Reduziert.

Ich bekam nach einem Jahr kampf mit krankhafter Schlafsucht und Schlafattacken "endlich" die Diagnose: Narkolepsie. Vigil hat mein Leben verbessert; Ich kann wieder gut arbeiten, Sport betreiben und Gefahrlos das Haus verlassen. Keinerlei Nebenwirkungen. Was jedoch ein Problem ist, ist die Beschaffung. Mein behandelnder Facharzt schiebt die Zuständigkeit auf meinen Hausarzt und umgekehrt. Aber an sich, guter "Stoff" ;)

Leider konnte das letzte Medikament nicht mit auf geführt werden, Venaflxien
nehme morgens: 8:00 Uhr 2x Vigi100l, 1x Venaflaxien 37,5,1x Keppra 500
mittags : 13:00 Uhr 2x Vigil, 1x Venaflaxien
abends: 18:00 Uhr1x Keppra , 1x Ass10
zur Nacht: 22:00 Uhr 1x Seroquel 100, 4,5g Xyrem
in der Nacht 2:00 Uhr 4,5g Xyrem

durch diese zusammen setzung der Medikamente hat sich mein Gesundheitszustand und meine Lebensqulität wesendlich verbessert.
Bevor ich diese Medikamente eingenommen hatte, hatte sich mein Gewicht von 86Kg auf 104KG gesteigert.
Jetzt vier Wochen später bin ich auf stolze 98Kg zurück gekommen. In der Hoffnunug das noch der eine oder andere Kilogramm runter geht. Danke an die Hephata Klinik

Vigil ist sehr gut verträglich, doch leider etwas schwach von der Dosierung her. Bis zu 5 Tabletten muss ich am Tag einnehmen um überhaupt arbeiten zu können. Etwas Nervosität verbreiten die Tabletten und leichten Druckkopfschmerz.

Anfangs Herzrasen

Seit zwei Wochen nehme ich aufgrund einer dignostizierten Narkolepsie Vigil, bislang leider ohne jegliche positive Wirkung. Ich bin nach wie vor müde und nicht leistungsfähig.

Nebenwirkungen: Schwindel, Kopfschmerzen (kann man mit Ibuprofen in den Griff bekommen), Herzrasen, Bauchschmerzen (teils Blähbauch), ständiger Hunger, Zittrigkeit

Also ich bin mit diesem Medikament eigentlich zufrieden, dennoch gibt es un Nebenwirkungen. Bei mir wurde Narkolepsie ohne Kataplexien diagnostiziert auf Empfehlung der Uni-Klinik Köln bekam ich dann dieses Medikament verscrieben.
Die Einahmen ist sehr einfach und die Verträglichkeit auch sehr gut.
Das Problem besteht darin das wenn ich das Medikament nicht einnehme bekomme ich sehr starke Depressionen die mich noch schlechter da stehen lassen.
Also wenn die Nebenwirkung nicht wäre dann ist das Medikament eigentlich sehr wirkungsvoll und somit auch zu empfehlen..