Narkolepsie

Die ersten Monate nach Diagnose, Verschreibung und Einnahme fühlt man sich wie ein neuer Mensch. Sobald eine gewisse Toleranz aufgebaut wurde, lässt die Anfangseuphorie/Wirkung trotz Erhöhung der Dosis nach. Trotzdem wäre der Alltag für mich ohne Einnahme nicht mehr vorstellbar/zu bewältigen. Für mich überwiegt der positive Aspekt, trotz gelegentlichen Nebenwirkungen.

Häufigste Nebenwirkungen bei mir : In Stresssituationen Trockenheit von Mund und Augen. Selten Kopfschmerzen < = 5 im Jahr , negative Verstimmungen und Interessenverlust (liegt vermutlich mehr an der ständigen Langeweile welche durch andere Faktoren hervorgerufen wird) , anfangs veränderte Persönlichkeit ( provokativ, überheblich) , Verfolgungswahn bei zu wenig Schlaf, Kataplexien treten häufiger und stärker auf, motorische Fähigkeiten und Sprache waren bei mir anfangs (~2-3 Wochen) vor allem beim Sport verschlechtert - Auslöser Stress.

Gewichtszunahme 22 kg

Mein ICH hat sich total verändert. Während ich früher gerne und häufig ausgegangen bin und viele soziale Kontakte hatte, bin ich jetzt genau das Gegenteil. Lachen war mein Hobby Nr.1
Völlige Lustlosigkeit und Gleichgültigkeit bestimmen jetzt mein Leben.

Dies ist meiner subjektiven Einschätzung nach eindeutig auf das Medikament Anafranil zurückzuführen.

Meine Gewichtszunahme bei 183 cm Größe beträgt von vorher 90 kg jetzt 130 kg

Sonstige Nebenwirkunken sind häufige Übelkeit und Kopfschmerzen.
Besonders wenn ich einmal keine Anafranil nehme oder versuche die Dosierung zu vermindern, sind die Entzugserscheinungen sehr heftig.
Schweissausbrüche, \"Stromschläge\" im Gehirn ( kann ich anders nicht beschreiben ) sowie heftigste unerträgliche Alpträume sind die markantesten Nebenwirkungen.

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Ob VIGIL auch Nebenwirkungen hat, kann ich nicht beurteilen, da ich Oben genannte auf Anafranil einstufe.

Es gibt Tage, da bleibe ich auch ohne VIGIL \"wach\" ( wenn es den Begriff wach überhaupt bei Narkolepsie noch gibt )
Setze ich jedoch 2 Tage aus, beginnt mein Winterschlaf, egal welche Jahrezeit wir haben...
An manchen Tagen ist aber auch VIGIL völlig wirkungslos.

Die besten Erfahrungen habe ich übrigens durch die Einnahme von Schlafmitteln gehabt. So fühlte ich mich tagsüber fitter.
Da jedoch unsere \"Volksvetreter\" der Ansicht waren selbst bei chronischen Erkrankungen keine Schlafmittel mehr auf Kosten der Krankenkassen verordnen zu lassen, kann ich mir diese wegen Hartz IV nicht mehr erlauben.

Ich bekam übrigens auf Anfrage bei unserer Bleibt-ja-alle-gesund-aber-nicht-auf-Kosten-der-Krankenkassen-Ministerin Ulla Schmidt eine 4-seitige persönliche Antwort.
Ja, ganze 4 Seiten. 4 Worte hätten auch gereicht. Ich habe keine Ahnung
Aber davon haben unsere Hoheiten ja mehr als genug...

auch hier wie bei modafinil, erst gut, dann paradox.
am meisten störte mich meine Gereiztheit und der komplette Libido Verlust. ( dafür bin ich noch zu jung )
abgesetzt.
leider ist meiner Neurologin xyrem zu teuer ubd deshalb testet sie die anderen Medis.
ich hoffe immer noch auf xyrem/xywav und sunosi.

Bei Narkolepsiepatienten kann eine sehr heftige Tagesmüdigkeit auftreten. Nach ca. 4 -5 Wochen verschwindet diese allerdings, deshalb wurde die Einstellung bei mir stationär durchgeführt. Die Libidostörungen sollen sich auch nach der Zeit legen. Die Depressionen und Stimmungsschwankungen sind komplett weg.

Mit Trevilor keinerlei Probleme, Nachts keinerlei Schlafparalysen oder ähnliches mehr.

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Vigil sorgte für eine kräftige Gewichtszunahme (fast 15 Kilo), dafür waren Gefühlsregungen ohne folgende Kataplexien möglich. Anfangs konnte ich dadurch länger wachbleiben, nach ca. 3 Wochen nahm diese Wirkung ab und ich wurde absolut antriebslos. Das blieb dann die nächsten Wochen so bei, bis ich es abgesetzt habe, da es für mich nicht die gewünschte Wirkung erzielt und dazu teuer ist.

Habe gefühlt jegliches zugelassene Medikament gegen Narkolepsie ausprobiert, Medikinet ist das einzige was Wirkung zeigt. Angefangen mit morgen 10 mg, mittags 10 mg bin ich mittlerweile auf morgens 15mg, mittags 25mg hoch und merke, dass ich deutlich besser wach bleiben kann. Zudem fängt es an, dass ich mich wieder "normaler" konzentrieren kann (noch lange nicht auf dem Stand von vor ein paar Jahren wo ich noch keine Narkolepsie hatte aber eine durchaus positive Tendenz) sowie durch längere wach Phasen auch mehr Elan habe Sachen anzufangen wie z.b. putzen oder aufräumen. Dadurch, dass ich tagsüber jetzt mehr wach bin merke ich allerdings auch meist ab ca 18 uhr, dass ich ziemlich k.o. bin (weiterhin Schlafmangel durch häufiges aufwachen in der Nacht, scheint sich aber auch leicht gebessert zu haben). Habe selbst das Gefühl als wenn meine kataplexien ein wenig zurück gegangen sind, schätzungsweise durch den etwas besseren Nachtschlaf, kann das aber auch nicht 100%ig sagen.
Wenn ich wirklich extrem müde bin durch eine sehr schlechte Nacht kann ich mich auch nach Medikamenteneinnahme erneut hinlegen und schlafen, muss dies aber nicht zwingend tun und schlafe auch kaum mehr spontan ein (ab ca 21 Uhr wenn die Wirkung "weg" sein soll ist dies wieder häufiger so).
Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Ganz am Anfang der Einnahme hatte ich ein Kribbeln in armen und Beinen sowie extremen Redefluss, dies hat sich allerdings bereits nach weniger als einer Woche wieder normalisiert, nach ca 1 monatiger Einnahme hat sich auch die Appetitlosigkeit verabschiedet, dahingehend dementsprechend keine Probleme mehr (selbst nach Dosis Erhöhung). Die einzigen tatsächlich negativen Punkte die ich beobachten konnte waren Herzrasen ca 30 Minuten nach der Mittags Einnahme verbunden mit starkem schwitzen, dies hält allerdings nur 30-60 Minuten an und danach geht es mir wieder gut. Da ich dies aber gerne in Kauf nehme um im Gegenzug wieder ein wenig Lebensqualität zu besitzen werde ich weiterhin hoch dosieren bis ich bei der gewünschten Wirkung bin.

Bei Narkolepsiepatienten kann eine sehr heftige Tagesmüdigkeit auftreten. Nach ca. 4 -5 Wochen verschwindet diese allerdings, deshalb wurde die Einstellung bei mir stationär durchgeführt. Die Libidostörungen sollen sich auch nach der Zeit legen. Die Depressionen und Stimmungsschwankungen sind komplett weg.

Ich nehme früh und mittags je 30mg. Bei besonderen Anlässen auch mal 40mg. Nebenwirkungen sind starke Depressionen und der dadurch verbundene soziale Abstieg im Privat- und Arbeitsleben.

Ich lebe seit bald 20 Jahren mit Narkolepsie, davon nehme ich seit etwa 15 Jahren die Medikamente wie oben beschrieben. Dominal zum durchschlafen, Movergan zum wachbleiben. Beides hilft mir ein (fast) vollkommen normales Leben zu fuehren. Dazu muss man sagen, dass ich nur sehr schwach ausgeprägte Kataplexien habe und eigtl. überhaupt keine Alptraeume oder ähnliches. Ich habe die klassischen Probleme, dass ich nicht durchschlafen kann bzw. tagsüber sehr schnell einschlafe - beides ohne Medikamente. Mit den Medikamenten ist beides stark verbessert, wenn auch nicht normal, klar. In der Nacht wache ich hoechstens alle zwei Stunden auf. Tagsüber kann ich mit entsprechender Dosierung durchgaengig wach bleiben, obwohl ich im Schnitt 12 Stunden tgl. arbeite, viel in Terminen sitze.

Ich kann ausser vielleicht Mundtrockenheit keine schlimmen Nebenwirkungen entdecken.

Ich wundere mich eigentlich darueber, dass hier niemand Erfahrungen mit diesen Medikamenten im Zusammenhang mit Narkolepsie hat?! Ich kann es nur empfehlen.

Sunosi ist ein relativ neues Medikament das seit 2020 in Deutschland zugelassen ist gegen Narkolepsie.
Schon am 2. Tag der Einnahme von 75 mg waren meine kataplexien wesentlich besser und auch nachts kann ich endlich wieder viel besser schlafen. Ich nehme es in Verbindung mit wakix und anafranil.
Vorher hatte ich ständig sehr langanhaltende kataplexien oft über mehrere Stunden.
Das hat sich innerhalb 1 Woche wesentlich verbessert. Nebenwirkungen habe ich bisher keine.
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